À propos de l'association
Notre association nationale recherche des bénévoles pour renforcer notre présence en région (organisation de réunions, sorties, visites hospitalières) . Nous travaillons avec les médecins spécialistes de ce cancer rare pour informer les patients et leurs proches, et tentons de sensibiliser les généralistes pour un diagnostic plus précoce de la maladie et nous menons des actions de collecte de fonds au profit de la recherche sur ce cancer.
Formation des bénévoles
Les bénévoles pourront être formés et informés sur la maladie s'ils le souhaitent et pour les profils "médicaux" nous pourrons envisager des sessions avec des médecins spécialistes. Collaboration à mettre en place à partir de visio conférence et ou rencontres présentielles suivant les régions. Les frais de déplacements et fournitures de bureau qui seront nécessaires seront pris en charge par notre association sur la base d'une convention de bénévolat.