À propos de l'association
AMRO-HHT-France (association maladie de Rendu-Osler, une maladie génétique rare) est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents.
Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences.
Ses objectifs :
- SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER les malades et leur famille,
- Les INFORMER des traitements et des progrès de la science,
- FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE grâce aux adhésions et aux dons.
Formation des bénévoles
Le bénévole travaillera à distance car nous n'avons pas de locaux. Il/elle travaillera en collaboration avec la Responsable communication, avec des échanges récurrents si nécessaire. C'est dans un esprit de confiance que nous souhaitons travailler.