France Alzheimer, ces bénévoles qui agissent contre la maladie et qui apaisent les familles

En France, 1,2 millions de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer. Un malade est diagnostiqué toutes les 3 minutes et il n’existe encore aucun traitement curatif. La crise sanitaire que nous avons traversée en 2020 a été particulièrement difficile pour les malades et leurs proches car dans cette maladie, les aidants sont très mobilisés. Présente sur tous les territoires et soutenue par des bénévoles et professionnels formés, France Alzheimer et maladies apparentées poursuit ses ambitions : celle d’apporter aux familles des solutions immédiates pour mieux vivre la maladie, et celle de permettre aux équipes de chercheurs de mieux la maîtriser demain.

Nous échangeons avec Etienne Trouplin, président de l’association départementale France Alzheimer dans l’Orne pour mettre en lumière ce thème bien particulier dans le monde associatif où tout le monde peut devenir bénévole pour accompagner malades et familles. Dans l’Orne comme dans tous les départements, le réseau associatif France Alzheimer accueille les bénévoles pour ses actions. 

France Alzheimer, une association pour les malades et leurs familles 

L’association France Alzheimer existe partout sur le territoire, tout le monde peut s’investir dans l’association de son département. Cette association vient en aide aux familles de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, et depuis quelque temps explique Etienne Trouplin, accompagne aussi les malades conscients de leur maladie - car ce n’est pas toujours le cas. 

Afin d’accompagner ces personnes, les bénévoles de France Alzheimer les aident dans différentes démarches administratives : l’obtention de la carte d’invalidité par exemple. Ce petit geste a des avantages importants pour les personnes atteintes de la maladie et le travail des bénévoles est essentiel pour leur faciliter la vie. Les bénévoles abordent aussi des questions législatives et juridiques, notamment quand cela concerne le mandat futur, la tutelle ou encore la curatelle. Ces choses ne sont jamais abordées par les bénéficiaires de l’association : ils viennent généralement pour connaître leurs aides et obtenir des conseils, c’est donc le rôle du bénévole de France Alzheimer que d’avoir cette démarche d’informations. Les bénévoles ont également un rôle dans la médiation familiale.

Au-delà de ces missions, des formations sont dispensées aux aidants pendant lesquelles les bénévoles et un professionnel psychologue peuvent intervenir. Ils assurent ensuite un suivi suite à cette formation. 

Une autre mission de l’association est de conseiller l'aménagement de la maison. Cela est essentiel pour ces personnes atteintes d’Alzheimer.

Et pour Etienne Trouplin, la chose la plus dure à faire, c’est de convaincre les aidants de prendre du temps pour eux. Les personnes qu’accompagnent le président de l’association de l’Orne et son équipe de bénévoles sont des aidants de soixante-dix ans et plus, mariés pour le meilleur et pour le pire : il n’y a qu’eux qui savent y faire avec leurs conjoints. Les bénévoles ont donc la lourde tâche de faire lâcher du lest à ces conjoints dévoués. 

On peut reconnaître aux bénévoles de France Alzheimer des compétences et des savoirs très larges ! 

Les cafés-mémoire, une occasion créée par France Alzheimer de s’exprimer

Les cafés-mémoire sont un concept proposé par France Alzheimer où les aidants peuvent se rendre seuls, ou accompagnés par leurs proches malades. Ces cafés-mémoire représentent deux heures de parenthèses pour ces personnes. Le but est de parler d’autre chose que la maladie, sortir de chez soi, rencontrer de nouvelles personnes… 

Pendant le confinement, cette parenthèse a été suspendue, d’autant plus que ces bénéficiaires sont à risque. Dans l’association, beaucoup des bénévoles sont également à risque, puisque l’équipe est essentiellement retraitée : il n’était donc pas envisageable de maintenir cette activité pendant le confinement, malheureusement. 

L’été, dans l’Orne, ces cafés-mémoire peuvent se tenir dans un jardin public. On croise donc les doigts pour que cette activité puisse à nouveau se tenir à l’été prochain. 

Les malades et leurs familles particulièrement vulnérables pendant le confinement 

Le confinement et la crise sanitaire de 2020 a été particulièrement éprouvante pour les malades d’Alzheimer et leurs proches, notamment les aidants. Pour notre interlocuteur de France Alzheimer, les patients en EHPAD ont vécu une situation particulièrement catastrophique. 

Pendant la crise sanitaire, l’association France Alzheimer a été une ressource importante pour les familles qui ont pu trouver chez les bénévoles une écoute attentive et créer ou maintenir le lien, même à distance. 

Être bénévole dans une association pendant ce temps de crise sanitaire est important pour répondre aux besoins de lien, quel que soit le domaine. Comme nous le dit Etienne Trouplin, entre les bénévoles et les bénéficiaires des actions de l’association, une amitié s’est créée et le maintien du lien pendant le confinement s’est fait tout à fait naturellement.

Des bénévoles accompagnés et formés par la structure 

Dans notre discussion, le Président de la délégation France Alzheimer Orne, nous éclaire sur les formations des bénévoles proposées par l’association nationale France Alzheimer. 

En général, quand les bénévoles s’engagent auprès des malades, une formation est toujours indispensable car c’est un public très particulier auquel ces bénévoles s’adressent.

France Alzheimer dispense des formations très concrètes et les bénévoles de la France entière - car les antennes de l’association sont nombreuses - se retrouvent au siège à Paris dans ce cadre. C’est non seulement l’occasion de se former, mais aussi de connaître les autres bénévoles de cette grande association d’envergure nationale. Même si les missions se limitent à sa ville ou son département, les bénévoles font partie d’un ensemble national.

Touchés de près ou de très loin par la maladie, les multiples profils de bénévoles de France Alzheimer

Les bénévoles qui rejoignent l’association peuvent être touchés personnellement par cette maladie, parce qu’elle a atteint une personne proche ou de l’entourage. Ce sont aussi des bénévoles qui ont envie de rendre service. D’ailleurs, comme le dit Monsieur Trouplin, certains bénévoles font le choix de ne pas être au contact des malades ! 

Il y a toujours besoin de bénévoles de l’ombre dans les associations qui ne requièrent pas une grande appétence ou connaissance pour le domaine d’action et pour laquelle vos compétences sont essentielles : être bénévole pour créer ou maintenir le site Internet, pour une action ponctuelle de type papiers cadeaux… Tout le monde peut être bénévole dans une association de sa ville.  

Vous aussi, devenez bénévole au sein de France Alzheimer dans votre ville. Vous habitez dans l’Orne ? Rejoignez l’équipe d’Etienne Trouplin. Dans l’Orne, l’antenne recherche notamment son prochain Président !

Retrouvez l'ensemble des missions de France Alzheimer ici :